Soins palliatifs, aide à mourir... Aujourd'hui, les inégalités d'accès aux prises en charge de la fin de vie sont notoires. A l'heure où la Convention citoyenne lancée par le Président Macron arrive à son terme, où la Cour des comptes et l'Assemblée nationale établissent des missions d'évaluation de la situation, des experts de différentes disciplines se rassemblent lors d'un colloque scientifique national à l'Université Toulouse Capitole le 17 mars 2023.
Juristes, personnels de santé, académiciens, universitaires et représentants d'instances et d'associations vont préciser ensemble les enjeux des évolutions potentielles de cette prise en charge.
En France, 26 départements ne disposent toujours pas d'unité de soins palliatifs (USP), contrevenant au droit de recevoir sur l'ensemble du territoire les traitements et les soins les plus appropriés et le meilleur apaisement possible de la souffrance. Cette cartographie disparate de l'accès aux soins palliatifs pose question, et renforce la disparité avec d'autres pays européens qui proposent une aide active à mourir (Belgique, Suisse...)
La loi française pourrait évoluer prochainement :
- Le 19 mars, la Convention citoyenne sur la fin de vie, lancée par le Président de la République se clôture. Elle s'inscrit dans le cadre d'un débat national en lien avec le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) ;
- Fin mars, la mission d'évaluation parlementaire de la loi de 2016 dite Claeys-Leonetti lancée par la Présidente de la Commission des affaires sociales se terminera ;
- D'ici juin 2023, la Cour des comptes rendra un rapport sur le coût des soins palliatifs dans les dépenses publiques, à la demande de Mme la députée Khattabi, présidente de la Commission des affaires sociales ;
- Fin juin, sous l'impulsion de Madame la Ministre Firmin le Bodo, un nouveau plan décennal sur les soins palliatifs devrait être publié.
Quelles incidences auraient des évolutions du cadre légal régissant la fin de vie ? En question : le rôle des soignants, des USP dont ceux pédiatriques, la place de l'accompagnement à domicile, le coût des soins...
Pour avancer sur ces questions, un colloque scientifique est organisé le 17 mars par l'Institut du Droit de l'Espace, des Territoires, de la Culture et de la Communication (IDETCOM) de l'Université Toulouse Capitole, avec le soutien de Santé publique France, la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, l'Association française de droit de la santé et de nombreux organismes publics. Parmi les intervenants présents, des représentants du CCNE, de l'Institut de France, des Professeurs d'université, des médecins, ainsi que des coordinateurs médicaux d'USP.
La parole des experts -
« Sollicité, comme tous les espaces éthiques régionaux par le CCNE, l'ERE Occitanie a organisé des rencontres citoyennes sur le thème de la fin de vie dans tous les départements de la région. L'inégalité d'accès aux soins palliatifs, la méconnaissance de la loi, le respect des volontés de la personne, l'incertitude d'une nécessité de l'évolution de la loi sont les préoccupations qui soucient nos concitoyens dans ces débats. »
M. le Professeur Michel CLANET
Président de l'ERE Occitanie et Vice-Président de la Commission de transparence de l'HAS
« Le médecin a pour devoir et vocation de soigner, de soulager et d'accompagner la vie de la naissance jusqu'au décès. L'Ordre des Médecins milite pour mieux faire connaitre des professionnels et des patients la loi Claeys-Leonetti, et pour renforcer les moyens humains et techniques des équipes de soins palliatifs dans tous les territoires.
Si la société et ses élus décident de créer un cadre réglementaire allant jusqu'au suicide assisté, il s'agit d'un choix sociétal qui ne concerne ni les médecins, ni les soignants en tant que tels. L'Institution Ordinale exigera qu'une clause de conscience renforcée des professionnels de santé accompagne un nouveau cadre législatif éventuel. »
Dr. Jean THEVENOT
Médecin, Président du Conseil Régional d'Occitanie de l'Ordre des Médecins
« La mort peut se révéler la dimension la plus intime, la plus secrète, la plus personnelle de notre existence »
M. le Professeur Pierre DELVOLVÉ
Professeur émérite en droit public, Université Paris II Panthéon-Assas, Membre de l'Académie des Sciences Morales & Politiques, Institut de France citant l'Académicien François CHENG (François CHENG, Cinq méditations sur la mort, autrement dit sur la vie, Albin Michel, 2013, p. 21).
« Lorsque la médecine, dont la mission est de respecter la vie, propose, à l'approche de son terme, un choix contraint entre la trop lente issue d'une sédation profonde ou les souffrances liées à l'obstination déraisonnable, la tentation est forte de contester une culture qui relègue la mort au rang de tabou. Le message laissé par nombre de "ceux que nous n'avons pas pu garder en vie" plaide pour une mort choisie. En quoi l'écoute est un acte médical. »
M. le Professeur Roland BUGAT
Professeur émérite de médecine, cancérologue, Université Toulouse III Paul Sabatier
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