Fin de vie : le CESE préconise une évolution du cadre légal actuel vers une ouverture de l'aide active à mourir

Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a adopté ce jour en séance plénière son avis intitulé « Fin de vie : faire évoluer la loi ? », avec 100 voix pour.

En octobre 2022, la Première ministre Elisabeth Borne a confié au CESE la mission de se saisir du sujet de l'évolution du cadre légal de la fin de vie à travers la question suivante : « Le cadre d'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuel changements devraient-ils être introduits ? ». Dans la continuité des travaux de la Convention citoyenne, organisée par le CESE et qui a rassemblé 184 citoyens pour répondre à la question posée par la Première ministre, la commission temporaire Fin de vie a adopté aujourd'hui son avis, rapporté par Dominique Joseph (Groupe Santé et Citoyenneté). Les travaux menés par la commission présidée par Albert Ritzenthaler (Groupe CFDT) ont permis de formuler différentes préconisations relatives à l'évolution du cadre législatif en vigueur, qui représentent la contribution de la société civile organisée au débat national sur la fin de vie, et dans la perspective du prochain projet de loi annoncé par le Président de la République.

Dans la continuité de l'avis rendu par le CESE en 2018 intitulé « Fin de vie : la France à l'heure des choix », le CESE a souhaité se positionner au-delà d'une opposition binaire entre les soins palliatifs et l'aide active à mourir.

S'inscrivant dans le cadre d'un projet humaniste, porté par le CESE, d'une société solidaire, inclusive et émancipatrice, cet avis présente un bilan de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, et propose 13 recommandations dont l'objectif est de permettre un libre choix du chemin de l'accompagnement de la fin de vie, et visant à :

• Affirmer le droit de choisir l'accompagnement de la fin de vie

Le CESE préconise une modification de la loi pour affirmer qu'en fin de vie, le droit à l'accompagnement est ouvert jusqu'à l'aide active à mourir.

• Garantir les conditions de l'expression du choix

Le CESE préconise au gouvernement et aux pouvoirs publics de conforter le Centre national des soins palliatifs et de fin de vie (CNSPFV) dans ses missions en lui donnant une base législative pour garantir sa pérennité et les moyens correspondants, et propose que les pouvoirs publics lancent et coordonnent une campagne nationale de sensibilisation et d'information sur le droit à l'accompagnement de la fin de vie et les choix.

Le CESE préconise également la prise en compte pleine et entière des directives anticipées, pouvant intégrer le suicide assisté et l'euthanasie, garantissant ainsi le choix individuel du type d'accompagnement vers la fin de vie, lorsque la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience.

Le CESE appelle enfin à reconnaître et valoriser par un forfait spécifique le temps du dialogue entre le patient et son médecin sur les directives anticipées ainsi que sur l'importance de désigner une personne de confiance en rappelant son rôle et ses missions.

• Garantir un droit à l'accompagnement jusqu'à la fin de vie dans le respect de la liberté de choix, de la singularité et de la dignité de la personne :

• Par une politique des soins palliatifs à la hauteur des ambitions de la loi de 2016

Le CESE préconise que toute maladie grave évolutive puisse donner lieu à des soins d'accompagnement et palliatifs, dès l'annonce du diagnostic et le début de la prise en charge du patient, en complément des actes médicaux et traitements à visée curative.

Le CESE recommande également que la place des associations de bénévoles soit renforcée dans le cadre des projets d'équipes mobiles de soins palliatifs ou d'établissements pour les unités de soins, et que leur engagement soit reconnu et valorisé, et que les aidants et les aidantes familiaux ainsi que les proches aidants soient considérés comme « partie-prenante » de l'accompagnement d'une personne en fin de vie.

Le CESE recommande de généraliser le conventionnement des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) avec les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) afin de parvenir à une couverture complète et de continuer à développer la culture des soins palliatifs dans la totalité des établissements.

Le CESE alerte la Défenseure des droits sur la nécessité d'établir un rapport sur la situation des personnes ayant une ou plusieurs causes de vulnérabilité au regard de leur accès aux droits de la fin de vie.

• Par un accès possible à l'aide active à mourir

Le CESE préconise, au nom du principe de liberté individuelle, de garantir solidairement :

• Le droit pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables, en état de souffrance physique ou psychique insupportable et inapaisable, de demander l'aide active à mourir : suicide assisté ou euthanasie.
• Le droit pour les professionnels de santé de refuser de pratiquer ces actes eux-mêmes en faisant valoir la clause de conscience prévue par l'article R 4127-47 du code de la santé publique assortie de l'obligation d'information et d'orientation des patients et de prise en charge des patients par un autre professionnel.

Le CESE préconise également, en l'absence de directives anticipées et en cas d'impossibilité d'expression de la volonté individuelle et du consentement, de renforcer le rôle de la personne de confiance et le processus collégial élargi à l'entourage de la personne.
d'instaurer une procédure judiciaire spécifique dans l'hypothèse où le processus collégial ne permettrait pas d'aboutir à une décision partagée.