Maladie d'Alzheimer : 12 défis à relever

Si la Fondation Médéric Alzheimer prend aujourd'hui publiquement position et souhaite donner un large écho à ses analyses et propositions, c'est parce qu'elle a, en 19 ans d'existence, développé une expertise et une approche originale de la maladie qui incluent toutes ses dimensions. Elles se fondent, entre autres, sur :

• une équipe pluridisciplinaire de chercheurs et des publications scientifiques reconnues ;
• un réseau de recherche et d'innovation sociale de plus de 200 chercheurs académiques et professionnels de terrain ;
• la tenue de groupes d'expression de personnes en difficulté cognitive et d'aidants familiaux auxquels ont déjà participé plus de 100 personnes ;
• l'organisation d'une consultation nationale et d'Assises de la recherche et de l'innovation sociale pour relever le défi du vieillissement cognitif qui ont mobilisé en 2017 plus de 1000 chercheurs, experts et acteurs de terrain.

Le livre-plaidoyer donne une photographie précise de l'état des connaissances et des pratiques sur la maladie d'Alzheimer envisagée dans ses dimensions biomédicale, éthique, économique, juridique, sociale et sociétale, mais il se veut d'abord un programme d'action, structuré en 12 défis :

1. Rester le plus longtemps possible en bonne santé cognitive
2. Ralentir l'évolution des déficiences et minimiser leur impact
3. Garantir le respect des libertés et des droits fondamentaux
4. Prévenir et réguler les modifications de l'humeur et du comportement
5. Maximiser le bien-être, l'estime de soi et le sentiment d'appartenance
6. Soutenir les aidants familiaux et les renforcer dans leurs compétences
7. Définir des bouquets de services et les ajuster en fonction des besoins
8. Mieux articuler réponse sanitaire et accompagnement psychosocial
9. Soutenir les professionnels et organiser l'intervention de bénévoles
10. Bâtir une société sensibilisée, étayante et inclusive
11. Répondre aux questions : qui va prendre soin et qui va payer ?
12. Adapter l'organisation du travail, l'habitat et le cadre légal

Chacun de ces défis est étayé par des priorités de recherche et des propositions d'action. À l'heure où s'engage un débat public sur la dépendance, le vieillissement cognitif, qui constitue un de ses principaux déterminants, mérite qu'on l'examine avec le prisme des sciences humaines et sociales et qu'on étudie les pistes concrètes d'amélioration qui existent, encore insuffisamment exploitées.
L'ouvrage de 163 pages est assorti d'un abrégé et d'un tableau de synthèse qui récapitulent les priorités de recherche et les propositions concrètes d'action qu'il contient.

La France compte à ce jour 1,1 million de personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée. Elles seront 1,7 million en 2030 et 2 millions en 2040.

La maladie d'Alzheimer occasionne des coûts importants pour les familles et pour la collectivité, de l'ordre de 32 milliards d'euros par an en France actuellement.

Fidèle à sa mission d'utilité publique, la Fondation Médéric Alzheimer souhaite mettre à la disposition de tous les publics - personnes malades, familles, décideurs publics et privés, acteurs associatifs, professionnels de terrain, donateurs - ses éléments d'analyse et ses propositions. Elle forme le vœu qu'ils alimentent la réflexion collective et enrichissent les politiques publiques et les pratiques en vue de dessiner des solutions innovantes propres à améliorer les conditions de vie des personnes malades et de leurs proches. En douze ans, si nous conjuguons nos efforts, ces objectifs sont à notre portée.

ALZHEIMER ENSEMBLE
Organiser la prévention.
Améliorer l'accompagnement.
Bâtir une société inclusive.
TROIS CHANTIERS POUR 2030